Oportunitats i obstacles actuals per facilitar la participació dels pacients a la investigació

Recentment s’ha publicat un article en Therapeutic Advances in Rare Diseases en el que s’analitza el paper dels grups de defensa del pacient (GDP) en la investigació de les malalties minoritàries. Tot i que la gran majoria dels GPD manifesten el seu interès per participar en la investigació, independentment de la seva mida, pressupost o nivell de maduresa, els autors van identificar una sèrie d’obstacles als esforços d’investigació centrats en els pacients.

Per entendre millor com donar suport a la col·laboració amb els GDP durant el procés de desenvolupament de la investigació, els investigadors van enviar una enquesta a 159 participants de diferents GDP de malalties minoritàries. Segons les respostes, la investigació és una prioritat important pels GDP, especialment entre els que tracten malalties extremadament minoritàries.

Aquest interès per exercir un paper més actiu en la investigació no fa més que créixer, i els GDP disposen d’una sèrie d’ajudes per facilitar la seva participació, com directrius per la participació dels pacients en la investigació, recursos pel desenvolupament del lideratge dels GDP i oportunitats de finançament de la investigació específiques pels GDP. Tot i així, els grups segueixen enfrontant-se a importants reptes quan es tracta de col·laborar en la investigació. En particular, els GDP van senyalar com a obstacle la falta de recursos humans i financers suficients.

Els resultats d’aquest estudi posen de manifest la necessitat d’un major suport a llarg termini pels GDP que desitgin dedicar-se a la investigació. Això inclou, entre altres coses, finançament continua, activitats de capacitació i suport a la recopilació de dades de registre. Els investigadors també assenyalen la necessitat de futures investigacions que estudiïn com es manifesten les disparitat racials i ètniques en la participació dels pacients, la implicació en la investigació, la defensa governamental i els resultats sanitaris.

Consulta l’article complet.

Font: Orpha.net.